29 Şubat Nadir Hastalıklar Günü

Nadir hastalıklar, 2000’de 1 kişide ya da daha az sıklıkta görülen, neredeyse %80’i kalıtsal olan, yaşam boyu süren, hasta ve yakınları açısından son derece ağır sonuçları olan, ilerleyici, metabolik, ve ölümcül olabilen hastalıklardır.

Ülkemizde nadir hastalıklar 16 kişiden birinde görülmektedir ve yaklaşık 6-7 milyon hasta olduğu düşünülmektedir.

Ne yazık ki nadir hastaların yarısını çocuklar oluşturmaktadır ve bu çocukların yaklaşık üçte biri 5 yaşını görememektedir.

Nadir hastalıklar hakkındaki bilgi yetersizliği tedavi yetersizliğine de yol açmaktadır ve neredeyse %90’ı için onaylı bir tedavi bulunmamaktadır. Ayrıca, toplumlar bu hastalıklar hakkında yeterli farkındalığa sahip olmadığı için, hastalar ve aileleri ciddi sosyal sorunlar da yaşamaktadır.

Avrupa Nadir Hastalıklar Organizasyonu, nadir hastalıklar hakkında farkındalık yaratmak için, 2008 yılında 29 Şubat gününü “Farkındalık Günü” olarak ilan etmiştir. O günden beri şubat ayının son günü ”Nadir Hastalıklar Günü” olarak kabul edilmektedir. Nadir Hastalıklar Günü’nün amacı, dünya çapında bu hastalıktan etkilenen yaklaşık 300 milyon kişi için bir farkındalık yaratmak ve yaşamlarında bir değişiklik sağlayabilmektir.

Nadir hastaların ve yakınlarının en büyük sorunu olan teşhis, tedavi ve ilaca erişim bir an önce üstesinden gelinmesi gereken bir konudur. Bu amaç için doktorlar, sağlık otoriteleri, diyetisyenler, ilaç firmaları işbirliği yapmakta ve Nadir Hastalıklar Günü’nde yüzlerce etkinlik düzenlemektedirler.

Bizler de, destekleyebileceğimiz her noktada nadir bireylerin yanında olarak, onların yaşamlarına dokunabileceğimizin, bu küçük etkinin onlar için büyük anlam taşıdığının farkında olalım…