Mor Gün ya da Epilepsi Farkındalık Günü

Elektrik hayattır ama elektrik, omurganıza yumruk atan, beyninizi kafatasınızdan çıkaran görünmez bir yumruktur.”

Ray Robinson, Electricity

Epilepsi hastası Lily’nin zor yaşamını anlattığı, Elektrik isimli kitabın yazarı Ray Robinson yukarıdaki sözlerle ifade ediyor epilepsiyi.

Mezopotamya’da, 4000 yıl önce varlığından bahsedilmiş olan epilepsi, Hipokrat’ın bu hastalığın ruhsal değil de patolojik bir durum olduğunu ortaya koymasına kadar tanrısal ya da şeytansal etkilerle açıklanmıştır.

Epilepsi kelimesi, yakalanmak, gafil avlanmak, şaşırmak anlamına gelen Yunanca epilambanein fiilinden türetilmiştir. Epilepsi yüzyıllar boyunca sosyal izolasyona ve ayrımcılığa yol açmış bir hastalıktır. Hastaların sıklıkla maruz kalmış olduğu bir diğer negatif tutum ise damgalanmadır.  Hammurabi Kanunları’’nda, satın alınan kölenin bir ay içinde epilepsi olduğu ortaya çıkarsa geri verilebileceği ve ödenen gümüşün geri alınabileceği yazar. Aynı kanunlarda epilepsili kişilerin evlenmesinin, mahkemede jürilik yapmasının yasak olduğu belirtilir.

Günümüzde epilepsi hastalarının yaşadığı sosyal olumsuzluklar çok daha hafiflemiş olsa da maalesef varlığını sürdürmektedir.

Mor gün olarak da anılan Epilepsi Farkındalık Günü (26 Mart), dünyada 50 milyondan fazla kişiyi (%1) etkileyen epilepsi hakkında farkındalık yaratmak için 2008 yılı’ndan bu yana kutlanmaktadır.

Mor Gün fikrini, sekiz yaşındaki Cassidy Megan kendi epilepsisi ile mücadelesinden yola çıkarak ortaya atmıştır.  İlk teşhis konulduğunda korkan ve yalnız hisseden Cassidy epilepsi hakkında bilgilendikçe daha cesur hisseder ve 2008 yılında The Maritimes Epilepsi Derneğinin bir sunumunu seyrettikten sonra epilepsisi hakkında onlarla konuşma gücünü bulur. Küçük kız aynı zamanda epilepsiyle ilgili mitleri ortadan kaldırmak ve epilepsi hastalarına yalnız olmadıklarını hissettirmek için insanları epilepsi hakkında konuşturmak istemektedir. Böylece The Maritimes Epilepsi Derneği, Cassidy’nin şu anda Mor Gün olarak bilinen fikrini geliştirmeye yardımcı olmak için devreye girer ve insanların mor giyerek dünya çapında kutladığı Epilepsi Farkındalık Günü doğar.

Peki neden mor? Mor renk uluslararası olarak epilepsi ve nöbetlerle ilişkilendirilmiştir çünkü mor yalnızlığı simgeler; tıpkı mor renkli lavanta çiçeğinin gizli ve izole edilmiş şeyleri simgelemesi gibi.

Mor Gün’de hepimizin farkında olması gereken noktalardan biri de epilepsinin yüksek oranda tedavi edilebildiğidir!

Epilepsi hastalarının %70’i sadece ilaç tedavisi ile nöbetlerden kurtulabilir.

Hastaların %30’unda ilaca dirençli epilepsi vardır. Dirençli epilepsi için nöbet kontrolünü iyileştirebilen veya nöbetleri tamamen durdurabilen ek tedaviler bulunmaktadır. Bu tedavilerden non-invazif olanı ketojenik diyet tedavisidir.

Epilepsinin uygun tedavi ve takibiyle epilepsi hastalarının yaşam kalitesi artmakta, sosyal yaşamlarını epilepsili olmayan bireylerle aynı şekilde sürdürebilmektedirler.

Epilepsi hakkında farkındalığımız arttıkça, epilepsili bireylerin yaşamlarını kolaylaştırma oranımızın da artacağının farkında olmak dileğiyle…

Referanslar:

1. https://www.purpleday.org/about-epilepsy/.

2.https://www.epilepsyscotland.org.uk/purple-day-founder-cassidy-megan/.

3. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1046/j.1528-1157.44.s.6.2.x#:~:text=The%20Hammurabi%20code%2C%20dated%201780,first%20three%20months%20of%20purchase.

4. https://www.epilepsymersey.org.uk/background-history/.

5. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9136008/