Nadir hastal\u0131klar, 2000\u2019de 1 ki\u015fide ya da daha az s\u0131kl\u0131kta g\u00f6r\u00fclen, neredeyse %80\u2019i kal\u0131tsal olan, ya\u015fam boyu s\u00fcren, hasta ve yak\u0131nlar\u0131 a\u00e7\u0131s\u0131ndan son derece a\u011f\u0131r sonu\u00e7lar\u0131 olan, ilerleyici, metabolik, ve \u00f6l\u00fcmc\u00fcl olabilen hastal\u0131klard\u0131r. <\/p>\n
\u00dclkemizde nadir hastal\u0131klar 16 ki\u015fiden birinde g\u00f6r\u00fclmektedir ve yakla\u015f\u0131k 6-7 milyon hasta oldu\u011fu d\u00fc\u015f\u00fcn\u00fclmektedir. <\/p>\n
Ne yaz\u0131k ki nadir hastalar\u0131n yar\u0131s\u0131n\u0131 \u00e7ocuklar olu\u015fturmaktad\u0131r ve bu \u00e7ocuklar\u0131n yakla\u015f\u0131k \u00fc\u00e7te biri 5 ya\u015f\u0131n\u0131 g\u00f6rememektedir. <\/p>\n
Nadir hastal\u0131klar hakk\u0131ndaki bilgi yetersizli\u011fi tedavi yetersizli\u011fine de yol a\u00e7maktad\u0131r ve neredeyse %90\u2019\u0131 i\u00e7in onayl\u0131 bir tedavi bulunmamaktad\u0131r. Ayr\u0131ca, toplumlar bu hastal\u0131klar hakk\u0131nda yeterli fark\u0131ndal\u0131\u011fa sahip olmad\u0131\u011f\u0131 i\u00e7in, hastalar ve aileleri ciddi sosyal sorunlar da ya\u015famaktad\u0131r. <\/p>\n
Avrupa Nadir Hastal\u0131klar Organizasyonu, nadir hastal\u0131klar hakk\u0131nda fark\u0131ndal\u0131k yaratmak i\u00e7in, 2008 y\u0131l\u0131nda 29 \u015eubat g\u00fcn\u00fcn\u00fc \u201cFark\u0131ndal\u0131k G\u00fcn\u00fc\u201d olarak ilan etmi\u015ftir. O g\u00fcnden beri \u015fubat ay\u0131n\u0131n son g\u00fcn\u00fc \u201dNadir Hastal\u0131klar G\u00fcn\u00fc\u201d olarak kabul edilmektedir. Nadir Hastal\u0131klar G\u00fcn\u00fc\u2019n\u00fcn amac\u0131, d\u00fcnya \u00e7ap\u0131nda bu hastal\u0131ktan etkilenen yakla\u015f\u0131k 300 milyon ki\u015fi i\u00e7in bir fark\u0131ndal\u0131k yaratmak ve ya\u015famlar\u0131nda bir de\u011fi\u015fiklik sa\u011flayabilmektir. <\/p>\n
Nadir hastalar\u0131n ve yak\u0131nlar\u0131n\u0131n en b\u00fcy\u00fck sorunu olan te\u015fhis, tedavi ve ilaca eri\u015fim bir an \u00f6nce \u00fcstesinden gelinmesi gereken bir konudur. Bu ama\u00e7 i\u00e7in doktorlar, sa\u011fl\u0131k otoriteleri, diyetisyenler, ila\u00e7 firmalar\u0131 i\u015fbirli\u011fi yapmakta ve Nadir Hastal\u0131klar G\u00fcn\u00fc\u2019nde y\u00fczlerce etkinlik d\u00fczenlemektedirler. <\/p>\n
Bizler de, destekleyebilece\u011fimiz her noktada nadir bireylerin yan\u0131nda olarak, onlar\u0131n ya\u015famlar\u0131na dokunabilece\u011fimizin, bu k\u00fc\u00e7\u00fck etkinin onlar i\u00e7in b\u00fcy\u00fck anlam ta\u015f\u0131d\u0131\u011f\u0131n\u0131n fark\u0131nda olal\u0131m\u2026 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Nadir hastal\u0131klar, 2000\u2019de 1 ki\u015fide ya da daha az s\u0131kl\u0131kta g\u00f6r\u00fclen, neredeyse %80\u2019i kal\u0131tsal olan, ya\u015fam boyu s\u00fcren, hasta ve yak\u0131nlar\u0131 a\u00e7\u0131s\u0131ndan son derece a\u011f\u0131r sonu\u00e7lar\u0131 olan, ilerleyici, metabolik, ve \u00f6l\u00fcmc\u00fcl olabilen hastal\u0131klard\u0131r. \u00dclkemizde nadir hastal\u0131klar 16 ki\u015fiden birinde g\u00f6r\u00fclmektedir ve yakla\u015f\u0131k 6-7 milyon hasta oldu\u011fu d\u00fc\u015f\u00fcn\u00fclmektedir. Ne yaz\u0131k ki nadir hastalar\u0131n yar\u0131s\u0131n\u0131 \u00e7ocuklar olu\u015fturmaktad\u0131r ve bu \u00e7ocuklar\u0131n yakla\u015f\u0131k \u00fc\u00e7te … <\/p>\n